今天，是世界儿童舒缓护理日，让我们将目光投向那些正身处于生命困境中的孩童。

据统计，全球超过2100万儿童患有可致命的危重病。在中国，这个数字大约是450万。这其中，只有不到百分之五的孩子能够接受儿童舒缓服务。

重症儿童，以及他们的家庭，往往在身体、情感、精神、社会等各个方面面临各样的挑战和困难。而这里提到的儿童舒缓服务，正是为了缓解这些痛苦与折磨所采取的一种综合性的全方位支持服务。

1995年，一群国外小学生为罹患癌症的同学筹款举办了一场活动。虽然这位同学在活动筹备期间不幸离世，但孩子们的善举并未因此中止，而是决定去帮助更多面临重绝症疾病挑战的孩子们。

受这群小学生无私精神的启发，国际儿童舒缓疗护联盟（ICPCN）于2013年正式确定每年十月的第二个星期五为“国际帽子日”即“HatsOn4CPC”（Hats On For Children`s Palliative Care － 为儿童舒缓护理戴上帽子）”，以唤起全球范围内对儿童舒缓疗护服务的重视。

“戴帽子”是由于很多重症儿童因医学治疗而导致脱发，因此戴上帽子。活动的目的旨在让更多的人关注这个特别的群体，能够了解儿童舒缓护理服务对孩子们有多重要。

在这个特殊的日子里，我们共同探讨如何为这些孩子提供更好的关爱和支持。

“拾光小屋”-儿童舒缓疗护病房，该项目致力于为处于重症治疗、中末阶段的患儿提供症状舒缓、身心灵社、哀伤疏导等多方位的医护社综合服务，为患儿及家庭提供专业性、个体化舒缓医疗，帮助其平稳度过特殊时期。

“拾光小屋”——目前主要由深圳市拾玉儿童公益基金会、广州市番禺区市桥医院、广东三九脑科医院与广州市小家公益服务中心共同合作的方式开展服务。

截至2024年9月底，项目共服务19位患儿，累计提供病房舒缓服务达233天，并资助10位困境患儿医疗费用。此外，进行了330人次院外/院内探视关怀，累计服务次数达685次。同时，为38位患儿家长提供了共计94次的咨询或转介服务。

小小的故事
曾经，在花一般的年华，13岁的小小却不得不与病魔展开一场生死搏斗。横纹肌肉瘤无情地侵袭着她的身体，无尽的疼痛和左腿日益明显的水肿严重影响了她的日常生活。
小小的人生轨迹如烟花般绚烂而短暂。

2020年11月，她被确诊为横纹肌肉瘤，开始了漫长而痛苦的治疗过程。半年后，治疗顺利完成，生活似乎又回归了正轨。然而，命运却再次给小小开了一个残酷的玩笑。2023年5月，她的身体再次出现异样，疼痛卷土重来，且愈发剧烈。复查结果显示，横纹肌肉瘤已经多发转移，康复的希望变得渺茫。

在生命的最后阶段，小小入住了“拾光小屋”儿童舒缓病房。在这里，她得到了妥善的医疗护理和细致入微的人文关怀。跨专业的舒缓团队不仅努力缓解她的身体疼痛，更在心灵深处给予她慰藉和支持。妈妈也在这过程中逐渐接受了现实，学会了坚强面对。

随着小小病情的恶化，工作人员建议家长帮助小小完成与家人的“四道”人生，即道歉、道谢、道爱、道别。这是为了让小小在生命的最后时刻尽量减少遗憾，与家人共度美好时光。爸爸妈妈含泪答应了，他们知道这是小小最后的愿望。

11月7日凌晨5点，小小在爸爸妈妈的陪伴下安详离世。她的脸上带着微笑，仿佛在告诉家人她并没有真正离去，而是去了一个没有痛苦和眼泪的天堂。妈妈在悲痛之余，也感受到了小小留下的爱与力量。她说：“小小虽然离开了我们，但她的爱将永远陪伴着我们前行。”

儿童安宁疗护不仅是一份公益事业，更是对生命价值与意义的深刻探索。它是我们看待生命的理念，它不仅教会了我们如何面对死亡，更让我们学习如何更好地面对生命，学习如何在失去亲人的哀伤中寻找爱与盼望。 

小小的故事让我们深刻体会到生命的脆弱与宝贵，也让我们更加珍惜眼前人，珍惜每一个与亲人共度的时光。

我们诚挚邀请您加入我们的行列，通过捐款、志愿服务或分享我们的故事来支持儿童舒缓疗护工作。

您的每一份付出，都是孩子们生命中不可或缺的力量；您的每一份支持都将帮助重症儿童、青少年有机会获得舒缓服务，让他们在有限的生命里获得更美好的时光！

愿每一个孩子在生命的不同时刻都能感受到关爱和温暖，愿我们的共同努力让这个世界更加美好！感谢您的关注与支持！