媒体报道|广州小家“寻光者”社工温凤琼：24小时背后6年的坚守
2023-08-03 16:08
在这个温暖的大家庭中，有这样一位特殊的社工，她是第二伟博小家的“大管家”，6年来默默肩负起卫生清洁、分配物资、巡视安全、对接项目、接待来访等各项工作，被孩子和家长亲切地称为“温姐”；她更是一位“死亡亲历者”，是冲破死神防线的“抗癌斗士”。她就是温凤琼。
“我是一个‘死过’的人，正因为我曾直面过死亡的冲击，我更知道面对生死时每个个体的无力与渺小。”在担任社工期间，温姐陪伴一百余个患儿家庭渡过难关、迎接黎明曙光。这24小时也只是她13年抗癌历程与6年社工公益服务的小小缩影。
广州小家社工温凤琼
7:30 13年抗癌积攒温柔力量
清晨7:30，温姐身穿写着“在一起 就是家”的工作服，准时从家中出发。这条从东山口到她管理的第二伟博小家的路，她已经走过6年。
社工工作是温姐的第二份职业。2010年，她正处于事业上升期，却被诊断出患有淋巴肿瘤，一经检查便是末期。接过确诊通知书的刹那，她觉得那是一封冷冰冰的死亡判决书：“那一刻我是真的不甘心：我才40岁，还那么年轻；我要是去了，我的孩子就几乎成了孤儿。”作为一位独自拉扯儿子长大的单亲母亲，对儿子的爱与牵挂拉扯着温姐，让她硬生生在一轮轮治疗中熬出了一抹生机。
“我很清楚这些孩子、这些家庭所经历的心理冲击。面对死亡时，没有一个人是不恐惧的。”因着这份同理心，原本畏惧医院的温姐刚养好身体，便又重新“跑”回医院探访、做志愿者。在一次医院组织的志愿者大会上，她认识了广州小家公益的保罗，受邀前往广州小家探访。
温姐在医院探访患儿
2017年，那是温姐第一次踏进小家。彼时的冲击与悲痛，时隔六年依旧让她难忘：横纹肌肉瘤、神经母细胞瘤、急性白血病……那么多可爱的孩子，却在经历着这些绝症的折磨。同样感受过化疗的痛苦、体会过对死亡的恐惧，温姐怀揣着超乎寻常的同理心与耐心，毅然决然地投入到广州小家的工作之中。
化疗对身体的伤害是不可逆的。13年来，高烧、肝炎、腰间盘突出等后遗症如同不定时炸弹，时常侵扰着温姐的健康与生活。可即便如此，她的口头禅却是“很感恩”：“我现在还可以出来工作，还可以做有意义的事情回馈社会，我很感恩。既然来到了这里就要好好地去做、尽力地去做，无愧于自己。”她这样坚定地认为着，也这样坚定地践行着，将13年抗癌经历内化为最温柔的力量。
温姐在第二小家清理卫生
9:30 煎熬中的陪伴与坚守
上午9:30，温姐无比娴熟地安排第一、三伟博小家的家长们一同为园艺疗愈课程做准备。看着家长和孩子们兴高采烈、充满期待地布置活动空间，分门别类摆放好乒乓球菊、小花盆、装饰物等，温姐在开心之余却也无比煎熬：她是多么希望园艺课程能够按照原计划安排在第二伟博小家呀！
一个星期前的晚上9:00左右，温姐突然接到第二伟博小家的小权妈妈的紧急求助电话——这位一向开朗坚强的母亲，当时带着哭腔惊慌失措道：“温姐！小权嘴歪了，说胡话，右侧身体没有力气了，怎么办！我要打120吗？我怎么办？”
“去打车！打车一拐弯就到了，比120快！”考虑到小家与医院的距离较近，温姐果断安排电话另一端的家长们将小权送往医院。挂断电话后，温姐立马动身赶往医院，一路上眼泪止不住地流下来：这一切于她而言，似乎预示着那个可能来临的最糟糕的结局。
一轮抢救结束，为了缓解小权妈妈的担忧，温姐请求医生破例让自己以社工的身份进入病房。她一边紧紧握着小权的手，一边轻轻抚摸着他的头：“你要撑住，你妈妈就在外面，爸爸也从老家赶过来了！”听到她的话，小权强撑着睁大双眼，喉咙中竭力发出呜咽声。
腰穿、MR、CT、细菌培养……一个星期下来，她陪着小权妈妈一项项检查做下来，却只能眼睁睁地看着小权的各项指标一路下滑。悲伤与忧虑的气氛在小家弥漫开来，为了不影响小权父母在小家的休息，温姐和其他社工将原定于第二伟博小家举办的园艺疗愈课程搬到了隔壁小区的第一、三伟博小家。
课程中，孩子、家长与社工们将乒乓球菊装扮成小鸡、小羊等可爱的形象，小家中尽是欢声笑语。“那短短的几个小时我是真的很开心的，似乎我能忘掉那些很沉重的事情、短暂地喘息一下。”可煎熬和痛苦却依旧时不时地侵袭着温姐，她牵挂着小权。
温姐看着小小的花朵种在小小的花盆中，被期许着能够绽放得更久，她的心情悲喜交加——她深知，疗愈课程虽然能够短暂地让大家从担忧中脱离出来，可离别却依旧在小家如影随形。
一三小家的家长与孩子们参加园艺疗愈课程，温姐（左一）心情沉重
11:00 用微光照亮生命的终局
中午11:00，温姐还是接到了那个最糟糕的消息：在一个星期的抢救后，小权最终同他深爱的世界告别，离开了爸爸妈妈。
小权住院前，温姐曾在聚餐时问过孩子们一个问题：人生做什么事情是有价值和意义的。彼时小权因化疗头痛不适，却仍坚持坐在桌旁陪大家吃饭。他思索了半天才认真地回答温姐道：“有意义的事情就是你们来小家陪我们吃饭。”如今再想起小权带给自己的温暖与感动，温姐的眼泪怎么也止不住了。
于她而言，孩子们的离世永远是她难以消弭的痛苦。身为一名癌症康复者，她能切身体会到生命的不易，也更能理解父母面对孩子们随时可能因病去世的悲伤。可她深知自己必须做一颗定心石，必须冷静、坚强地面对悲伤凄惶的家长们：“我知道面对疾病真的很难，也很辛苦，但我们必须直面这一切。”
从关心孩子与家长的衣食住行到关注他们的心理健康问题，从最初的委婉劝慰到有勇气、有能力引导各位家长直面生命与死亡，温姐与小家的社工、志愿者们依托专业心理咨询团队，将生命关怀疗愈知识与实践融入到日常的每一次对话和每一个相处的瞬间之中。“从现在开始，爸爸妈妈们就要学习‘四道’人生：道谢、道歉、道爱、道别，不要等到孩子在弥留之际，很多想说的话都没有说出口。”温姐叹了口气，她也知道这对家长们来说有多艰难，“对有些更勇敢的家长来说，这也是一个预备吧。”
广州小家帮助家长、孩子构建起心理支持系统
“在我们的文化里，爱是不需要用语言表达的，谢谢同样很难对家人说出口。”温姐感慨道，如果不对家长和孩子进行引导，双方可能会失去最后的机会，以至于父母在很长一段时间里带着哀痛与内疚生活。
父母缅怀已逝去的孩子，但他们还要坚强地活在世上。温姐也会尽力为活着的父母考量。“我们引导家长去思考，当孩子没有了知觉，全身插着管，他没有办法去决定，他愿意这样吗？他是不是很没有尊严、痛苦地活着？”温姐顿了顿，“有时候，抉择是很难的。”
小家中的大多数家长为给孩子治疗背负数十万债务，ICU一天便要上万元，而过度治疗有时只会加速孩子的生命进程。因此小家的社工们希望借助儿童安宁舒缓的力量，让孩子们在生命的终局前少些痛苦，有尊严、无遗憾地离开。“但是最终还是会尊重家长的意见，社工只是起一个引导与启发的作用。对我们来说，这同样是一件非常煎熬的事情。”她说道。
19:30 日升日落，总有黎明
19:30，结束了一天工作的温姐，终于回到了家中，却还不能休息：小权的父母来自广西，不知道该如何在广州举办葬礼，只能向她求助。等到一切忙碌完，温姐终于躺在床上，却辗转反侧、久久无法入睡。
小权的离去让她难过万分，可她也明白，只有调整好情绪，自己才有足够的能量去帮助更多的家庭。“如果每一个个案我都不走出来的话，我怎样去继续帮助这些家庭？”温姐坚定道，“这个信念一直在支持我尽自己所能去帮助他们，一直到我做不到为止。”
在她看来，小家的每一位患儿都是她的孩子。她曾陪伴一部分孩子走过生命的最终旅程，也曾陪伴更多的孩子顺利度过治疗，甚至迎来奇迹——就在采访的几天前，温姐刚刚从新疆旅行归来，此次新疆之旅她特意绕路赛里木湖，会见那位年仅12岁的“老友”、被小家称为“奇迹女孩”的小静。
2021年大年初一，原本在新疆完成一轮手术的小静再度病发，一家人不远千里南下广州接受治疗，并在护士的介绍下入住温姐管理的第二伟博小家，长达一年之久。因肿瘤压迫胸椎，小静即便手术后下半身也几乎为瘫痪状态，无法站立、行走。可即便如此，在小家生活期间，这位要强的小姑娘始终积极地面对治疗。
小静在治疗期间失去了行走能力
但还是积极治疗，和妈妈一起外出游玩
就在结束了第十一个疗程、即将回家过年时，小静突然病情恶化，药物治疗的副作用更加剧烈。小静的父母思索再三，最终决定带着孩子去山东做最后的尝试。然而病情依旧无法控制，考虑到多次治疗对孩子身体的巨大伤害，小静父母不得不暂缓积极治疗，在2022年5月启程回家。
在长达一年的漫长治疗后，与家人团聚已经是这个异地求医家庭最大的期盼。小静一家在回到新疆后依旧同温姐保持联络，定期反馈小静的身体状况。而就在今年，温姐突然收到消息，小静已经可以从病床上站起来并行走了！感动、思念、心疼……种种复杂的情绪让她湿了眼眶：“当患儿病情进入晚期，治疗已经无法控制时，一直坚持治疗不放手，有时对患儿而言，未必是真正有益的，当他们心情放松、积极乐观时，可能真的会有奇迹发生。”
回家后小静和弟弟便粘在一起，不愿分开半步
7月的赛里木湖静谧广阔，正如温姐的心境一般。在新疆的那拉提公路上，在清澈的赛里木湖边，温姐亲眼见证了这位西域姑娘眯着眼睛纵情微笑、拥抱希望。想到这些，温姐心里感到稍许安慰。此时已经凌晨一点，她起床吃下一粒安眠药，闭上眼等待睡意袭来。
而日升日落，黎明总会到来。
7:30 寻光·循光
清晨7:30，温姐收拾好情绪，再次踏上了前往小家的路。
而在广州的不同城区中，还有13位和她一样前往广州小家的社工们。12处温馨的“小家”，承载起607个异地来穗求医家庭的抗癌故事，为1633名重症患儿与家长提供了累计90493天的公益服务……他们向着日出的地方望去，那里黎明前的昏暗正在消逝，他们正迎接希望。
清晨，温姐走在前往第二小家的路上
来源 | 羊城晚报·羊城派
文/羊城晚报全媒体记者 孙牧 周倩颖 汪思维 陈晓 符畅
图、视频/羊城晚报全媒体记者 潘俊华 蔡昭旭 肖泽宇 梁筱妍
责编 | 黄士
校对 | 彭继业
小家公众号
