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小家故事 | 心中有光的女孩
2024-03-15 13:03

编者按:

九岁的小语,因颅底肿瘤压迫神经导致失明,然而她最喜欢就是弹琴,练起琴不肯停,直练到手抽筋,妈妈说停下来,她手指还是在桌子底下偷偷地在腿上来回弹。一首曲子一遍过她就能弹出来,凭着记忆和在琴键上摸索着找音!尽管眼睛看

【第一次相遇】

“嗨!小语,我是广州小家管理员,希望你在小家住得习惯。”我(广E厦•伟博小家项目人员温凤琼)握着小语的手。

她有礼貌地跟我打招呼,说听我的声音就知道是个漂亮的姐姐,她跟我分享她捧在怀里的草莓。

初来乍到的小语对我完全没有陌生感,迅速打开话匣子:哦~她喜欢吃大鸡腿、薯条、可乐、零食……可是现在生病了这些都不能吃…

【在小家,爱上琴声的美妙】

在海边长大的小语,是乖巧活泼乐观的女孩,因肿瘤压迫视觉神经导致眼睛看不见,她却没有因此自卑,即便眼前一片黑暗,她是心中有光的女孩。

一见到志愿者诺儿姐姐,她如同认识了久别重逢的知音。诺儿姐姐试着教她弹电子琴,她从未弹过琴,却有特别强的领悟能力。她,靠手摸索着弹记住琴键的音调,居然不一会儿就弹出了一首曲子。看不见的她,心灵的眼睛,明澈透亮。

2022年疫情期间,需要每天做核酸。诺儿姐姐来探访时,碰巧小语要出去做核酸,她总是说:“诺儿姐姐,请你等我一下,等着哦!我很快回来,等我做核酸回来再一起玩好吗?”然后让爸爸背着她飞快地去做完核酸,赶回来和姐姐一起接着玩。每次与诺儿姐姐分别时,小语让爸爸背着她,她要送姐姐下楼一直送到楼下,依依不舍紧紧抱着姐姐说,希望姐姐下次再来。

自从小语爱上弹电子琴,陆陆续续跟不同的志愿者学会弹十多首曲子,她最喜欢《爱丽丝》《虫儿飞》《妈妈我爱你》《天之大》等。音乐教学无障碍,她认真记背指法,身体状态差不能练琴的时候,躺在床上还在默念曲谱,对空弹琴练指法。小家里住着的大家,都是小语的忠实听众,不禁赞叹,夸她有天赋。

【在小家,拥有了许多好朋友】

自从眼睛失明后,小语在漆黑世界里常感到孤独,总盼望志愿者来探访,陪她玩、陪她聊天、教她弹琴。

当她知道志愿者来小家探访,就算状态不佳的时候,也撑着待在客厅,耳朵仔细听正在发生什么,生怕错过每一个细节,错过每一个和志愿者相处的机会。

小语的亲和力很强,很快就和小家的其他孩子成为好朋友,小伙伴们不会因为她看不见而轻视她,都当她是“哥们”,不厌其烦带着她玩耍。她和最好的闺蜜小祖几乎形影不离,一起做手工、玩桌游、一起开播圈粉(分工扮演主播)为以后直播带货演练,一起编狗血剧情的小说……在小家的日子,小语许多时侯在快乐中度过。

小伙伴小轩即将结束治疗,因为马上就要回家,他既开心,又不舍得小家的伙伴们。心情稍微有些低落的小轩,心不在焉自顾自地玩。小语知道后,和小祖悄悄地商量着制作贺卡,希望在庆祝小轩结疗的活动上送给他,祝福他日后的生活就如贺卡上的贺词一样美好。收到贺卡的小轩,既惊喜又感动!

【前路尽管迷茫,心中仍有希望】

妈妈谈起小语的病情时,总是难掩忧伤的情绪,女儿眼睛复明可能性极低,医生建议先治肿瘤保命,再治疗眼睛。每当听着妈妈分享小语的病情时,我深感任何语言都无力安慰眼前这位为女儿心痛的母亲。或许聆听是我能想到的最好的陪伴方式。

小语经过将近一年的治疗:化疗、两次手术、化疗、放疗……身体每况愈下,复查显示治疗效果并不好,后面几次化疗后的小语身体状态很差,能躺下就不愿坐着,变得更怕孤独,常常躺在床上听抖音,听着听着就睡着了……

这段时间妈妈更是忧心忡忡,一边担心着小语的病情会恶化,一边又考虑如果继续化疗的话,过度治疗是否会拖垮女儿的身体。经过反复地深思熟虑,妈妈决定不再过度治疗,回家用中药调理,好好陪伴孩子过好每一天……小语听说要回家,特别开心,几天内状态好转了很多。

志愿者Steve叔叔和瑛阿姨特意抽空赶过来和小语道别,陪她一起玩。小语很舍不得叔叔阿姨,更是舍不得小家的小伙伴们。和准备结疗回家的大多数小伙伴一样,小语情绪几度起起伏伏,时而高兴,时而不舍。于是,心理咨询师敏仪姐姐专门陪伴小语,陪她聊聊心事,教小语折千纸鹤来表达不舍的感情。

【纵然离别,依旧情深】

小语回家的那天,下起了大雨,妈妈背着她一脚高一脚低冒着大雨去火车站。而瘦小的小浩妈妈帮她们背着重得不得了的行李,在后面跑着赶路。小浩妈妈说:“在小家,大家都是一家人,都是互相帮助。”

小语在离开小家前,用心地写了一封信,请小浩妈妈交给工作人员和志愿者。信上,小语画上了许多爱心。小语妈妈回到家后,跟小浩妈妈视频报平安,随后小语跟我们视频说:“我写信的时间不太充足(眼睛看不见,做手工和写字都是大工程),我之后会在微信逐个谢谢温阿姨、谢谢敏仪姐姐,还有谢谢其他人……”

听到这话的瞬间,我眼泪充满了眼眶,视线也感动到模糊……

在离开小家前,小语听说有爱心企业举办画展,为小家筹款。我小心翼翼问她是否想参加,没想到她爽快地一口答应创作一幅画。虽然眼睛看不见,在她的脑海里靠着想象,出现了美丽的画面:太阳、天空、沙滩、礁石、大海、栏栅……我帮她选了对应颜色的彩笔,她先用手感受纸张大小,确定图画比例,然后摸索着画出她心中美丽的向往:灿烂的阳光俯照着湛蓝天空下安静蔚蓝的大海,微风吹拂,小小浪花在沙滩时进时退,岸上有一排栏杆,远处海边的礁石上有群小朋友正在嬉戏打闹……

她边画边描述,听着听着,我不知不觉眼角湿润了,疾病痛苦并没使这个小女孩对美好生活失去向往,她眼前虽漆黑,但心里是那么丰富多彩充满期望。

她是小家一个又一个不放弃不言败抗癌小勇士中的一员,激励着我前行,提醒着我:无论遇到何种挫折,仍保留一颗热爱生活的心。